Nie warto być niepełnosprawnym w Polsce

Dziś zapraszam na trochę prywaty na blogu, chociaż cała sprawa nie dotyczy tylko mnie, ale o tym później. Niby jesteśmy państwem tolerancyjnym i dbamy o dostosowanie możliwości osób niepełnosprawnych, ale to wszystko tak pięknie wygląda tylko na papierze. Przekonał się o tym każdy niepełnosprawny i każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka.

Instytucje, które mają pomagać, najczęściej nie udzielają nam żadnych informacji o tym gdzie, kiedy i w jaki sposób można otrzymać pomoc-zwłaszcza, jeśli chodzi o pomoc finansową. Na dobrą sprawę każdy niepełnosprawny, po ukończeniu szkoły, zostaje ze swoim problemem sam. Jedyne, na co może liczyć, to łaska Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, że za trzy lata nie zmienią mu stopnia orzeczenia. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że zmiana stopnia niepełnosprawności na orzeczeniu nie oznacza wcale, że ozdrowiałeś. Po prostu za bardzo starasz się normalnie żyć. Wniosek? Nie warto w Polsce być niepełnosprawnym, lepiej od razu iść po zasiłek dla bezrobotnych. Naprawdę, po tym, co ostatnio przeżyłem, dochodzę w dniosku, że lepiej jest być alkoholikiem, niż być niepełnosprawnym.

Jak być niepełnosprawnym i nie zwariować-moja historia

Niestety muszę was zmartwić, bo to jest niemożliwe. Piszę tak nie dlatego, że jestem leniwy, albo niezaradny życiowo, ale dlatego, że to właśnie moja zaradność jest największym problemem.

Jakieś 20 lat temu z przyczyn dokładnie mi nieznanych wylądowałem w szpitalu. Oczywiście, zanim się tam znalazłem, to było z tym mnóstwo zachodu, bo ówczesny lekarz nie chciał mnie zbadać. Od tak z marszu stwierdził, że to nie są aż tak silne objawy i że nie ma powodu do niepokoju. Ilu takich lekarzy spotkaliście na swojej drodze? Ile było zachodu, żeby Twoje dziecko przyjęli na oddział? Cały problem oczywiście polega na tym, że nie jesteś umierający. Ja tymczasem z każdym kolejnym korkiem traciłem równowagę nie wiadomo czemu. Poza tą utratą równowagi były oczywiście silne i silniejsze bóle głowy z niczego. Po dłuższym czasie takiego proszenia się i jeżdżenia od szpitala do szpitala w końcu jakiś ludzki lekarz odkrył torbiel, którą trzeba było wyciąć. Wycięli, ale to nie koniec tej historii tylko dopiero początek.  

Never ending story

Po wycięciu zbędnego osobnika płci nieznanej, trzeba było tylko zaszyć w odpowiednim czasie moją głowę, ale to też okazało się zbyt trudne. Do środka zdążyło się dostać powietrze, które nie miało prawa tam być. Głowa mi napuchła jak balon, dzięki czemu po powierzchni płaskiej równie dobrze mógłbym dryfować, zamiast chodzić. (Do całej akcji trzeba dodać jeszcze to, że skutkiem operacji, która uratowała mi życie jest symbol 10-N. Dla mojego bezpieczeństwa wstawili mi tylko zastawkę, żebym mógł żyć i funkcjonować. No, ale nic. Trzeba było jakoś sobie z tym poradzić, no i po dziś dzień przecież żyję).

Specjaliści uznali, że tak po prostu ma być, a ciśnienie z czasem opadnie. No i opadło, tylko że razem z kością czaszki, a skutek był taki, że moja głowa wyglądała z jednej strony, jakby wylądowało tam ufo i zostawiło swój ślad na zawsze. Najprościej rzecz ujmując, kość się zapadła i tak już zostało. W czym problem? W tym, że najczęściej lekarz, który spaprał robotę powołuje się na ratowanie życia, a Ty musisz potem ze skutkami jakoś funkcjonować. Takich przykładów można podawać mnóstwo, ale zawsze chodzi o jeden i ten sam sposób myślenia: Skoro potrafisz samodzielnie chodzić, funnkcjonować, studiować, dyskutować, to znaczy, że wcale nie jesteś taki niepełnosprawny.

To nie koniec historii o byciu niepełnosprawnym

Bycie 10-N to bycie niepełnosprawnym i jak wam wiadomo lub nie; z tego się nie wyrasta. Jak raz dostaniesz ataku, to zostajesz 10-N do końca życia. Inna sprawa, że większość ludzi nie ma świadomości, że np. epilepsja może się przytrafić każdemu z nas. Nie znasz dnia ani godziny.
Przez jakieś 12 lat żyłem z codziennym rytuałem, którym były tabletki. Wstajesz rano i po prostu musisz o nich pamiętać, bo co jak przyjdzie atak? No, ale powiedzmy, że tabletki to jeszcze nie tragedia, bo z nimi tak samo, jak z 10-N da się żyć. Największym problemem jednak jest ta cała zastawka, bo zawsze muszę pamiętać, żeby uważać na głowę, żeby się nie uderzyć. Na WF-ie musiałem unikać nawet przez to gimnastyki i nie mogłem wykonywać fikołków. 

Inne problemy pojawiły się w starszych klasach szkoły: Pisz ładniej, pisz staranniej, no wysil się trochę… a ja po prostu nie potrafię. Piszę własną czcionką i niewiele mogę na to poradzić. Normalni ludzie mają na to jeszcze swoje sposoby, czyli nazywają to specyficznymi trudnościami w uczeniu się. Dla brzydko piszących jest to dysgrafia, ale…. Zaburzenia neurologiczne dyskwalifikują dysgrafię. Piszę więc własną czcionką, bo dziś dzień, tylko jeszcze nie zdążyłem jej opatentować. 

Wiecie; przez tych naście lat zdążyłem się już przyzwyczaić do tego wszystkiego; do tabletek, do tego, że niewyraźnie piszę, do tego, że muszę ciągle uważać na głowe, bo zastawka pozwala mi żyć, do tego, że nie mogę ćwiczyć na gimnastyce (w sumie to nigdy jej specjalnie nie lubiłem i zdecydowanie wolałem wybrać się na rower). Zdążyłem się przyzwyczaić, bo wiedziałem, że niepełnosprawnym będę do końca życia, ale przecież to nie koniec świata. 

Być niepełnosprawnym a być niepełnosprawnym

Zastanawiacie się teraz pewnie, co ja znowu wymyśliłem i jakie filozoficzne fakty będę próbował wam przedstawić. Żadne filozoficzne fakty poza tym, że niepełnosprawność, niepełnosprawności nierówna. Na moim przykładzie mogę napisać, że są ludzie, którzy z atakami walczą dzień w dzień i tacy, którym ten atak zdarzy się raz na miesiąc, albo i rzadziej. Tak samo jest z autystykami, czy osobami z dysfunkcją wzroku. Każdy z nich funkcjonuje inaczej, chociaż mają to samo zaburzenie.

Nie wstydzę się więc tego, że pomimo dożywotniej zastawki, w każdej chwili możliwości ataku, niskiego wzrostu, który mógł być skutkiem ubocznym moich przejść neurologicznych, niekształtnej głowy i specyficznego charakteru pisma studiuję (z różny skutkiem, ale na razie z pozytywnym) dwa kierunki związane z Pedagogiką. Nie mam się czego wstydzić, bo wiem, że moja historia mogła się potoczyć zupełnie inaczej. Mogłem w tej chwili siedzieć na wózku inwalidzkim albo być osobą zupełnie leżącą, a tymczasem wszyscy Ci, którzy mnie znają wiedzą, że jestem prawie jak osoba z nadpobudliwością psychoruchową. Muszę coś robić, muszę działać i nie mam zamiaru zmarnować swojej szansy w życiu. Ale…

Bycie takim niepełnosprawnym to problem

Jeśli to jest ta chwila, w której macie już mnie dość i chcecie nacisnąć ten x u góry, po prawej stronie to proszę bardzo, ale powoli zmierzam do sedna tego tekstu. Zacznie się o największym problemie, jakim jest stopień orzeczenia u osób niepełnosprawnych. W sumie to nawet nie sam stopień jest problemem, tylko szumnie nazwana „komisja lekarska”, która na podstawie twojej teczki dokumentów i Uwaga!; trzyminutowej rozmowy stwierdza jaki stopień niepełnosprawności ci przydzielić.

Tak naprawdę nikt nie wie, na jakiej podstawie oni o tym stopniu orzekają, bo w moim przypadku, po 30 listopada tamtego roku, stwierdzili, że skoro ataków epileptycznych nie ma, to epilepsji też nie ma. Cały paradoks tej sytuacji polega na tym, że ja, studiując Pedagogikę Specjalną wiem, że nie ma czegoś takiego jak epilepsja wyleczona. Jest tylko epilepsja zaleczona, której ataki mogą się pojawić w każdej chwili. Zastawki, którą mam w głowie od czwartego roku życia wcale nie uwzględnili. Oczywiście nikogo nie obchodziło to, że około czterech lata temu, kiedy jedna część tej dwudziestoletniej dzisiaj zastawki po prostu się zatkała, ja przez kilka dni nie potrafiłem normalnie funkcjonować. Głowa bolała mnie tak, że nie miałem ochoty nawet wstawać z łóżka, a jeśli już wstałem, to kończyło się to zawrotami głowy i wymiotami. Schudłem wtedy w tydzień trzy kilo, ale to był najgorszy horror, jaki pamiętam. 

Jestem niepełnosprawny i żyję

Żyję, ale do końca życia będę osobą niepełnosprawną, która zbyt dobrze funkcjonuje. Zbyt dobrze, jak na to, co przeszła, więc lekarz orzecznik stwierdził, że cała ta moja historia choroby z zastawką włącznie to pikuś. Nikogo też nie obchodziło to, że po plastyce zapadniętej kości (moja decyzja, mój błąd) miałem kolejny atak, bo nikt mi nie powiedział o takich skutkach ubocznych, a ja chciałem tylko, żeby moja głowa w końcu wyglądała normalnie. Najważniejszym powodem mojej decyzji była oczywiście przyszła praca zawodowa, bo każdy pracodawca zapytałby się mnie: „A co się panu stało w głowę?”.

Być niepełnosprawnym na trzy lata

Trzy lata, ewentualnie pięć, ale nie więcej, bo przecież osoba z czterokończynowym porażeniem może nagle zacząć chodzić. Rozumiecie już dlaczego cała ta sytuacja jest po prostu śmieszna? Jak złamiesz sobie nogę, to kość się zrasta, tylko, że amputowanej nogi z powodu nowotworu nikt Ci nie zwróci, więc jaki jest sens sprawdzać co trzy lata, czy ta noga przez przypadek nie odrosła?

Być niepełnosprawnym w stopniu lekkim i nic poza tym

„Stopień lekki” – tak właśnie przeczytałem na orzeczeniu, nawet po odwołaniu kilka dni temu. Zastanawiam się tylko na jakiej podstawie została podjęta ta decyzja. Nie wydaje mi się, żebym jakoś z dnia na dzień ozdrowiał. Nie wydaje mi się też, żeby wasze dzieci, które być może mają sprzężoną niepełnosprawność, albo (przypadek, z którym się spotkałem osobiście)  MPD  z czterokończynowym porażeniem, cudownie z dnia na dzień ozdrowiały. Możecie mi wierzyć albo nie, ale nawet takim ludziom zmienia się orzeczenie! Dlaczego? Po co? Nie wiem… Może dla pieniędzy, żeby komuś ich nie dać? Mnie są one niepotrzebne, bo przecież chcę się uczyć i rozwijać, jeśli mam taką możliwość.

Tamtemu dziecku też zmiana orzeczenia z umiarkowanego na znaczny nie przyniesie korzyści, bo straci możliwości rehabilitacyjne. Co z tego, że za 5 lat rodzice mogą sobie sami z wagą dziecka nie poradzić ze względu na swój wiek. Co z tego, że ten człowiek bez rehabilitacji sam ze sobą będzie się męczył, bo przecież jego mięśnie nie będą odpowiednio funkcjonowały. Tak właśnie działają Zespoły Orzekające, a jedyną drogą sprawiedliwości jest Sąd.

Tego, co ja zrobię jeszcze nie wiem, bo stopień lekki nie przynosi osobie niepełnosprawnej żadnej korzyści, a pracodawca, mając wybór, woli wybrać osobę zdrową lub z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Dlaczego z umiarkowanym? Bo może sobie od zatrudnienia takiej osoby odprowadzić podatek!

Pozostaje mi tylko w tej chwili życzyć wszystkim rodzicom niepełnosprawnych dzieci, trafienia na rozsądną komisję lekarską, bo nie jest dziś łatwo być niepełnosprawnym w Polsce.